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당신이 낯설지 않도록…신발끈에 묶인 응원
당신이 낯설지 않도록…신발끈에 묶인 응원
  • 조성미 기자 dazzling@the-pr.co.kr
  • 승인 2020.08.07 14:09
  • 댓글 1
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[케이스스터디] 타이 업 포 지브라(TIE UP FOR ZEBRA)
인스타그램을 통해 700여개의 응원이 공유됐다.
인스타그램을 통해 700여개의 응원이 공유됐다.

 

평소 크게 관심을 갖지 못했던 특정 대상의 존재와 입장에 대해 생각해 볼 기회였습니다. 언젠가 희귀질환 환자를 비롯해 누군가가 응원과 도움이 필요로 할 때 얼룩말을 떠올리며 다시 한 번 생각해 보겠습니다.

[더피알=조성미 기자] 얼룩말은 희귀질환 환자들에게 적절한 진단과 치료 기회가 주어져야 한다는 의미를 담아 학계에서 상징적으로 언급되는 동물이다. 미국의 한 박사가 학생들에게 질병 진단에 대한 기본 개념을 가르치면서 사용한 “말발굽 소리를 들었을 때, 그 소리의 주인공이 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 항상 생각해야 한다”는 말에서 유래했다.

희귀질환이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 분류된다. 명칭대로 질환의 종류는 많고 같은 증상을 보이는 질환별 환자 수가 적은 것이 특징이다.

이런 특성으로 인해 각기 다른 7000개의 질환 증상 및 어려움을 파악하는 것이 필요하다. 더 나아가 진단뿐 아니라 치료도 어려운 다양한 종류의 희귀질환을 겪고 있는 환자들이 주변에 있다는 사실을 알리는 일도 중요하다. 환자가 병원을 방문했을 때 의료진이나 환자 본인 스스로가 희귀질환 가능성을 사전에 염두에 둘 수 있도록 인식을 제고하고, 좀 더 빠르게 적절한 치료와 관리를 받을 수 있도록 하는 것이 목적이다.

드물다는 점을 나타내고자 ‘세계 희귀질환의 날’도 4년에 한 번뿐인 2월 29일이다. 한국화이자제약 희귀질환사업부는 2017년부터 희귀질환 인식개선을 위한 ‘얼룩말 캠페인’을 전개하고 있다.

프로젝트 개요

- 캠페인 주체: 한국화이자제약
- 집행기간: 2017년 ~
- 집행방식: 희귀질환 인식개선 의미를 담은 신발끈 배포 및 인스타그램 응원 캠페인

탄생 배경

전 세계 3억5000만명의 사람들이 7000여개가 넘는 ‘처음 들어보는’ 희귀질환으로 고통 받고 있다. 희귀질환의 특성상 일반 질환 대비 관련 정보와 전문가가 턱없이 부족해 증상을 자각하고도 확진 받기까지 오랜 시간이 걸린다.

한국화이자제약 희귀질환사업부는 그런 환자들을 응원하고 사회적 관심 제고를 위해 희귀질환의 상징인 얼룩말을 활용하기로 했다. 전 세계 7000여개 희귀질환 극복에 앞장서겠다는 의미를 담아 2017년부터 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’을 시작했다.

목표 설정

희귀질환은 약 80%가 유전질환으로, 질환정보와 전문가가 부족해 진단까지의 소요시간도 길다. 보건복지부가 지난해 발표한 우리나라 희귀질환 환자 설문조사 결과에 따르면 증상을 자각하고 최종 진단을 받기까지 4개 이상의 병원을 거친 비율이 16.4%였으며, 진단까지 10년 이상이 소요된 환자도 6.1%에 달했다. 이 과정에서 약 45%의 환자가 증상 자각 후 진단 받기까지 1000만원 이상의 의료비를 지출한 것으로 나타났다.

게다가 지난한 과정을 거쳐 진단을 받는다 하더라도 다수의 희귀질환은 아직도 치료제나 치료법이 없다. 이처럼 많은 환자들이 병명을 알지 못하거나 혹은 치료약도 희망도 없는 시간들로 고통 받고 있어 사회적 관심이 필요하다.

문승지 디자이너의 재능기부를 통해 탄생한 얼룩말 신발끈.
문승지 디자이너의 재능기부를 통해 탄생한 얼룩말 신발끈.

진행 과정

올해 진행된 ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’는 희귀질환 환자들을 응원하는 마음을 신발끈을 통해 연결한다는 취지로 마련했다. 캠페인을 위해 특별히 제작한 얼룩말 무늬의 신발끈은 전 세계를 무대로 작업 활동을 이어가고 있는 문승지 디자이너의 재능기부로 만들었다. 문승지 디자이너는 어린 시절 앓았던 혈소판감소증이라는 병력을 이겨내고 당당히 세계적인 디자이너로 발돋움할 수 있었던 자신의 스토리를 통해 수많은 희귀질환 환자들과 가족이 희망을 가질 수 있기를 바라는 마음으로 동참했다.

전 세계 7000여개의 희귀질환을 시민들에게 알리기 위해 제작된 7000개의 신발끈이 온·오프라인으로 배포됐다. 특히 코로나19 시대에 맞춰 감염의 위험을 최소화하고 온라인 신청을 통한 배송을 추가 기획, 기대보다 많은 이들이 자발적으로 캠페인에 동참했다.

실행 성과

얼룩말 캠페인은 2017년 임직원들이 실내용 자전거로 7000km를 주행해 희귀질환 환자들을 위한 기부금을 모으는 사내 캠페인으로 처음 시작됐다. 이듬해인 2018년에는 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 건강을 기원하는 메시지를 전하고자 얼룩말의 모습을 담은 ‘얼룩말 컬러링북’과 ‘얼룩리본 앰블럼’을 희귀질환 환우 및 의료진에게 배부했다. 2019년에는 ‘숨은 얼룩말 찾기’를 주제로 SNS 이벤트 및 7000번 얼룩말 버스 운영하는 등 대중에게 희귀질환을 알릴 수 있는 활동으로 확장했다.

올해 얼룩말 캠페인에는 다양한 기관이 뜻을 모아 동참하며 의미를 더했다. (사)한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회, 사회복지공동모금회와 함께 희귀질환 치료를 위해 내원이 필요한 환자들의 경제적 부담을 덜어주기 위한 교통비 지원 사업을 전개했다.

또 노스페이스 명동 매장에서 ‘얼룩말 신발끈’을 배포, 시민 참여 캠페인을 통해 희귀질환 인식개선에 나섰다. ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 캠페인을 위해 러닝 인플루언서 런소영(임소영)과 신발끈 디자인에 참여한 가구 디자이너 문승지가 영상을 통해 참여 독려 메시지를 전했고, 가수 션도 인스타그램을 통해 뜻을 같이 했다.

그 결과 희귀질환 환자와 가족, 운동 관련 인플루언서, 전국 각지의 러닝크루를 포함해 인스타그램에 총 700여개의 인증샷 및 응원 메시지가 게재되며, 약 12만명의 시민 참여와 소통을 이끌어냈다.

향후 계획

한국화이자제약은 앞으로도 실제 도움이 필요한 희귀질환 환자 및 가족들이 적절한 치료를 통해 삶의 질을 향상할 수 있도록 다양한 기관들과 협업해 지원할 예정이다. 이와 더불어 희귀질환에 대한 사회적인 관심을 높일 수 있도록 대중 인식 개선을 위한 활동들도 지속적으로 기획, 실행해 나갈 계획이다.



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유린 2020-08-09 07:21:20
얼룩말 신발끈이라니 정말 신박한 응원 방법이네요! 저도 하나 사야 겠어요. 의료진분들을 위해 이렇게 노력해주시는 분들이 계셔서 대한민국 국민이라는 것이 자랑스럽습니다. 또 지금도 노력하고 계실 의료진분들도 정말 감사합니다.