[The PR=강미혜 기자] 매일유업(대표 김정완)은 단백질을 섭취할 수 없는 ‘페닐케톤뇨증(PKU)’ 환자와 가족 150여명을 대상으로 26~27일 양일간 개최되는 ‘제12회 PKU 가족캠프’를 후원했다고 밝혔다.

PKU가족 캠프는 환자에게는 자신감을 심어주는 가운데 부모들이 서로 정보를 나눌 수 있게 하자는 취지에서 1999년부터 시작돼 올해로 12회째를 맞았다.

이번 캠프에는 순천향대학서울병원 소아과 이동환 교수가 특강을 통해 PKU 가족들에게 도움이 되는 최신 정보를 제공하고 식이요법 등을 지도했다.

PKU는 신생아 5만명 가운데 1명꼴로 발생하는 희귀질병. 현재 국내에는 300여명의 환자가 있다. 특정 영양소(단백질)가 소화되지 않고 체내에 축적돼 정신지체나 성장장애를 일으키기 때문에 초기 진단이 잘 이뤄지지 않으면 원인불명의 정신지체나 뇌성마비 등으로 오인돼 방치될 위험이 있다.

하지만 유아 때 특수분유를 먹고, 이후 특수분유와 식이조절을 잘하면 정상적 성장이 가능하다. 매일유업은 전량 해외 수입에 의존하던 선천성 대사이상 환아들을 위한 특수분유를 1999년부터 국내에서 유일하게 연구·개발해 생산하고 있다.

매일유업은 인구보건복지협회를 통해 선천성 대사이상 질환 환아들에게 특수 분유 8종 10개 제품을 공급하고 있으며, 협회와 공동으로 PKU 가족캠프를 후원한다. 올해는 특히 CJ제일제당도 함께 했다.

이날 행사에 참석한 PKU 환아들의 부모모임 회장 정혜진씨는 “중학교 2학년생 딸아이가 학교에서 음식을 못 먹어 놀림을 받거나 남들 다 먹는 것을 쳐다보기만 해야 할 때 가장 마음이 아프다”며 “그나마 특수 분유가 있어서 이렇게 건강하게 잘 키울 수 있었다”고 전했다.

매일유업측은 “손해를 감수하고라도 PKU 분유생산을 지속적으로 지원하고 있는 것은 단 한 명의 아이도 소중하다는 기업 철학 때문”이라며 “PKU 환자에 대한 정부 지원이 18살이면 끝나는데 더 지원이 필요한 시점에 끊긴다는 점이 안타깝다”고 말했다.
 

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