[고통을 그대로 소통하다 ①] “고통을 소통해도 괜찮아”
[고통을 그대로 소통하다 ①] “고통을 소통해도 괜찮아”
  • 김영순 기자 (ys.kim@the-pr.co.kr)
  • 승인 2023.08.02 08:00
  • 댓글 16
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[커버스토리] 환자 인식 개선을 위한 과제는 무엇인가

소통의 벽이 더 커질 수 밖에 없는 근본적인 진실에 대하여…

더피알=김영순 기자 | ‘건강이 최고’라는 말은 가장 흔하고 무난한 덕담이다. 그 말의 근저에는 ‘부자도 아니고 권력도 없지만 그래도 건강하지 않느냐’는 의미도 있고, 어떤 문제를 겪은 상대에게 ‘그래도 너는 치명적인 건강 문제로 삶이 위태로운 건 아니지 않느냐’는 위로의 뜻도 있다.

그러나 이 흔한 덕담이 난치성 질환이나 희귀 질환, 장기 투병으로 오랜 시간 고통받는 사람들에게는 해당될 수 없다. 어떻게 보면 그들의 고통은 이 덕담이 오가는 사람들을 위한 제물 역할을 한다. 그들의 삶은 병에 대한 사회적 편견과 차별로 인해 또 한 번 고통을 겪는다.

성 요한 바오로 2세 교황은 1992년, 루르드의 복되신 동정 마리아 축일인 2월 11일을 세계 병자의 날로 제정해 선포했다. 교황 프란치스코는 “누군가의 아픔은 모두의 아픔이 될 수 있고, 누군가의 도움은 모두가 축복으로 받아들일 수 있다”고 메시지를 전했다. 사진=뉴시스
성 요한 바오로 2세 교황은 1992년, 루르드의 복되신 동정 마리아 축일인 2월 11일을 세계 병자의 날로 제정해 선포했다. 교황 프란치스코는 “누군가의 아픔은 모두의 아픔이 될 수 있고, 누군가의 도움은 모두가 축복으로 받아들일 수 있다”고 메시지를 전했다. 사진=뉴시스

우리 사회의 환자에 대한 시선, “몸보다 편견이 더 아파요”

5년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 겪고 있는 김소영 씨(가명)는 인터넷 공간에 진솔한 투병기를 연재하여 공감을 얻으며 투병 용기를 잃지 않았다.

하지만 현실은 냉혹했다. 지옥 같은 통증을 버티고 이겨내 사회에 발을 들여놓았을 때, 김 씨는 그저 중증 희귀 난치 질환자일 뿐이었다. 아프기 전 어렵사리 취득한 국가인정 자격증도 소용없었다.

“투병할 때는 건강만 회복하면 무엇이든 할 수 있다고 위로해주었지만, 막상 건강을 되찾아 가자 ‘배려’라는 미명으로 CRPS 환자인 저는 사회에서 선입견과 부담의 대상이 되었어요.”

그런가 하면 환자에 대한 인식 개선과 편견 해소를 위한 캠페인 ‘어느날 뜬구름’에 오른 김민정 씨의 사연은 겉으로 드러나지 않는 장애를 가진 교통 약자에 대한 편협한 대중의 인식으로 인해 벌어지는 문제를 보여준다.

“저는 신장이 좋지 않아 장애인 판정을 받고 도시철도 무임승차제도의 혜택을 받아 지하철을 주로 이용하고 있어요. 제가 앓고 있는 신장 장애는 내부 기관 장애라 겉으로 티가 안 나 차별을 겪을 일이 그리 많지 않습니다. 
그럼에도 지금도 잊기 힘든 기억이 있습니다. 장애인이 받는 ‘장애등록증’에는 교통카드 기능이 있어요. 이 카드를 개찰구에 찍으면 불빛과 함께 ‘삐빅’ 소리가 나는데요, 고령자 우대용 교통카드와 동일하지요. 그렇다 보니 종종 주변의 오해를 사기도 합니다. 
어느 날 누군가 절 범법자 다루듯이 붙잡아 다그쳤고, 소리가 커지면서 다행히 역무원이 와서 곧 상황이 해결될 줄 알았죠. 그런데 역무원이 ‘젊은 분께서 이러시면 안 됩니다’라는 게 아닙니까. 결국 저는 사람들이 다 보는 앞에서 제 신분을 밝혀야만 했어요. 
자신들이 오해했다는 것을 알고도 그 사람과 역무원 둘 다 사과 한마디 없이 떠났습니다. 저는 아무 잘못이 없었음에도 도망치듯 그 자리를 빠져나왔고 한동안 우대권을 사용할 수 없었어요.”

암 경험 환자들은 자신의 병에 대해 더 상세하게 알고 싶어하고 공감과 소통,  합리적인 배려에 간절하다.
암 경험 환자들은 자신의 병에 대해 더 상세하게 알고 싶어하고 공감과 소통, 합리적인 배려를 간절히 원한다.

사회적 차별로 인한 더 큰 고통

김 씨는 이와 더불어 노약자석에 앉아 승객들의 따가운 눈총을 견뎌야 했던 일도 떠올렸다.

“투석 후엔 숨쉬기가 힘들고 서있기조차 어려울 정도의 어지럼증을 느끼곤 합니다. 심할 경우 기절할 수도 있어요. 하는 수 없이 노약자석에 앉았는데, 못마땅한 주변의 시선이 모두 저를 향하는 것 같았습니다. 
그 뒤로는 주저앉더라도 노약자석엔 앉지 않았어요. 노‘弱’(약할 약)자석이라는 이름처럼, 고령자뿐만 아니라 다양한 모습의 약자 또한 이용할 수 있음을 모두 인식했으면 좋겠어요.”

이렇듯 환자에 대한 편견 어린 시선과 선입견은 결코 녹록치 않다. 두 사례처럼 희귀 난치성 질환이나 신장 질환, 당뇨 등 평생 관리를 요하는 질병, 에이즈나 백혈병 등 면역 체계를 위협받는 질환을 앓는 환자들은 병마와 더불어 사회의 편견과 백안시하는 시선을 견뎌내야 한다.

또한 과거에는 간질로도 불렸던 뇌전증 같은 신경계 질환은 겉으로 보이는 현상 때문에 더욱 차별의 대상이 된다. 뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 의식 소실이나 발작 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 발생한다.

뇌전증환우단체에 따르면 뇌전증은 치매와 뇌졸중 다음으로 흔하게 발생하며 누구나 발병할 수 있고 환자라 해도 일상생활이 충분히 가능하지만, 뇌전증에 대한 사회적 편견과 차별 때문에 질환 자체보다 더 큰 고통을 받는다.

“‘환우, 장애우’라는 표현도 솔직히 거북해요. 말 자체에는 배려가 담겨있지만 현실에서는 ‘친구’로 대우받질 못하니까요. 정말 친구라면 차별하지 않아야 하잖아요. 근본 인식 개선 없이 용어만 바꾼다고 우리들이 정당한 대우나 위치를 갖게 되는 건 아니죠.”

호칭이 달라진다고 차별 인식의 문턱이 낮아지는 것은 아니라는 꼬집음이다.

마음이 아픈 사람들에 대한 편견 어린 시선도 만만치 않다.
마음이 아픈 사람들에 대한 편견 어린 시선도 만만치 않다.

고단함의 크기와 아픔을 둘러싼 문제들

마음이 아픈 사람들에 대한 편견 어린 시선도 만만치 않다. 점차 개선되고는 있지만 정신건강의학과 내원에 대한 사회적 편견의 벽은 여전히 높다.

몸이 아픈 것과 달리 정신적 문제로 치료받는 사실을 감추고 싶어 하는 환자의 심리, 그리고 정신과 진료나 약물 복용이 알려질 경우 취업이나 진학, 결혼 등에 불이익을 당할 것이란 염려와 불안 때문이다.

정신이 온전치 못한 사람으로 낙인찍히는 것이 두려워 치료를 꺼리는 우리나라 분위기는 OECD 회원국 중 자살률 1위라는 결과의 원인 중 하나가 되고 있다.

정신건강 전문의들은 “우울증을 마음의 감기라고 해도 감기가 만병의 근원이 될 수 있는 것처럼 대수롭지 않게 여겨선 안 된다. 마음의 감기라고 하지만 마음이 원인이 아니라 호르몬 등 뇌 기능 변화에서 비롯된다. 그런데 단순히 의지가 약하다거나 만사 마음먹기에 달렸다는 식의 무지와 오해, 편견 때문에 우울증 환자의 치료시기를 놓치는 경우가 많다”며 안타까워한다.

또한 치료를 받더라도 약 처방은 안 받겠다고 버티는 환자와 가족도 적지 않다고 한다. ‘정신과 약은 한번 먹으면 평생 먹어야 하고 중독되어 뇌에 악영향을 미친다’는 식의 무지에서 비롯된 편견 탓이다.

환자에 대한 의료진의 편견으로 환자가 소외되는 경우도 있다. 주치의나 담당자가 아픈 당사자와는 한마디도 소통하지 않고 보호자하고만 환자 상태와 치료 과정 등을 의논하는 경우다.

말하자면 처치와 치료에 대한 동의서를 받기 위해, 만약에 있을 의료 사고에 대비하기 위해 보호자와는 상세히 대화를 나누지만, 환자에게는 간략한 설명조차 생략해버리는 일이 다반사라는 것.

이는 환자이다 보니 명확한 의사 표현을 할 수 없을 거라는 지레짐작과 설명해줘도 인지 능력이 떨어져 제대로 알아듣지 못할 것이라는 선입견 때문이다. 혹 그렇다 하더라도 환자들은 자신의 병에 대해 상세하게 알고 싶어 한다.

소통의 벽을 만드는 오해

다행히 세상의 편견과 맞서 바로잡으려는 사람들이 늘고 있다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 환우와 가족의 목소리에 힘을 더하기 위해 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기에서 생성된 1형 당뇨 데이터를 한곳에 모아 빅데이터화 하는 등 사람들의 인식 개선 활동을 하고 있다.

“사람들이 1형당뇨는 아이가 게으르고 인스턴트식품을 좋아해서 생긴다고 생각하는데 아이의 생활과는 관계없이 자가면역질환 때문에 생기는 병입니다. 이제는 잘 관리하면 충분히 평범한 일상을 누릴 수 있는 질환입니다.”

김 대표는 인식 개선 말고도 할 게 너무나 많다며 1형 당뇨병 학생에게 학습권과 건강권을 보장하기 위한 법안 개정 의견을 내고 있다.

인슐린 주사 투여와 저혈당 쇼크 상황에 대한 두려움으로 입소·입학을 거부하거나, 의료기기에 대한 인식 부족으로 수업 시간이나 시험 시간에 의료기기(전자기기)를 소지하지 못하게 하는 경우도 있다.

예를 들어 1형 당뇨를 관리하기 위한 가장 기본적이고 중요한 의료기기인 연속혈당측정기의 경우 전자기기와 블루투스로 연결하여 실시간으로 혈당값을 받아오는데 휴대폰 앱에 수신된 혈당값을 기본 지표로 하여 인슐린 주사량을 결정한다.

김 대표는 “1형 당뇨인들은 휴대폰과 같은 전자기기를 단순 통화 기능이 아닌 생명과 직결된 의료기기 목적으로 사용하지만 대부분의 학교 내 전자기기 소지 규정에 의해 혈당 수신조차 학년과 학교가 바뀔 때마다 일일이 허가를 받아야 하는 실정”이라며 한숨을 쉬었다.

특히 매년 대학수학능력시험 때는 환우회가 의료기기 소지를 허가해달라는 공문을 교육부에 보내고, 담당 장학사에게 해당 내용을 설명해야 한다. 또 교육부에서 허가했다 하더라도 시·도 교육청에서 불허하는 경우도 있어 이를 설명하는 과정과 해결하는 절차가 복잡하다. 참으로 고단한 일이다.

최진 KPR 소셜임팩트팀 상무는 중증 아토피 피부염 인식 개선 캠페인 ‘나는 가픈 사람입니다’ 캠페인을 전개했다. 이 캠페인은 중증 아토피 피부염에 대한 이해도를 높이고 사회적으로 저평가된 질환의 심각성을 알리기 위해 마련됐다.

환우들이 겪는 고통스러울 정도로 가렵고 아픈 증상을 ‘가프다’(‘가렵다’와 ‘아프다’의 합성어)라는 새 단어로 정의해 ‘나는 가픈 사람입니다’라는 테마로 진행됐다. 이 캠페인에서 중점으로 삼은 부분은 환자들이 자기 자신을 위한 외부와의 소통을 적극적으로 시도한다는 것이다.

“모든 질환이 그렇지만 뭔가를 잘못했거나 죄가 있어서 생기는 게 아니잖아요? 그 질병이 일상을 잡아먹으면 병세가 나아져도 헤어 나오지 못하고 일상을 살 수 없게 되기도 하죠. 그런 것들에 대해 주변 사람들이 함부로 판단할 일도 아니고, 그렇다고 동정할 일도 아닙니다. 다만 그런 일이 있을 때 어떻게 대처해야 하는지 생각해볼 수 있게, 환자들도 인권이 있다는 걸 알려줘야 한다는 거죠.”

환자 입장에서는 일상을 회복하며 삶의 희망을 찾아가고 있는데, 갑자기 주변에서 부정적인 인식과 오해를 하면 질환보다 더 큰 고통이 되기 때문에 소통의 벽이 생긴다. 또한 환자 스스로 자신의 문제에 대해 얘기하면 안 된다고 생각하기도 한다.

이 세상에서 그런 고통을 겪는 사람은 자신밖에 없을 거라고 생각하는 사람도 많다는 것이 최 상무의 설명이다. 즉 자의적・타의적 고립화로 인해 벌어지는 문제들이 있다.

‘나는 가픈 사람입니다’ 캠페인은 ‘나만 그런 게 아니다’, ‘난 혼자가 아니다’, ‘이런 것들에 대해 얘기해도 된다’라는 걸 인지하게 하여, 거기서부터 자신을 보호할 수 있게 한다는 게 목적이다.

그리고 가족과 타인에게 자신이 요구하는 바를 당당하게 말함으로써 주변에서도 그의 행동을 부정적으로만 재단하지 않으며 더 나은 관계를 기대할 수 있게 된다.

세계 건선의 날(10월 29일)을 맞아 대한건선협회 회원들이 함께 손을 모으고 있다.
세계 건선의 날(10월 29일)을 맞아 대한건선협회 회원들이 함께 손을 모으고 있다.

자신이 환자가 아니면 관심 없는 사회

혈액암 환자였던 정승훈 윤슬케어 대표는 사회적기업 윤슬케어를 세워 ‘암 경험자의 기댈 곳이 되겠다’는 슬로건을 추구하고 있다. 그는 CSR 등 인식 개선을 위한 노력이 꾸준히 이뤄지고 있는데도 여전히 사회적으로 변하지 않는 이유는 질환을 환자 개인의 문제로만 치부하는 현실 때문이라고 지적했다.

“나 자신이 환자가 아니면 관심이 없는 게 사실이에요. 치료에 대한 두려움과 불안을 갖고 있는 암환자에게 ‘나도 암 경험자예요’라고 말하면 금방 벽이 허물어지고 마음을 터놓게 돼요. 주변에 알리는 것이 겁나지 않고 안심할 수 있는 사회가 되면 좋겠습니다. 그러니 사회가 같이 고민해야 한다고 생각해요.”

정 대표는 우선적으로 대상자에 대한 이해가 필요하다고 지적했다. 정부에서 하는 지원제도도 대상자나 치료 환경에 대한 이해 없이 단편적인 지원을 하다 보니, 근본적으로 무엇이 필요한지 답을 찾지 못하고 있다는 분석이다.

“예를 들어 서울시에서는 ‘병원 안심동행 서비스’를 진행하며 동행해주는 사람의 인건비를 지원해줍니다. 그런데 치료 중인 환자에게 병원 동행에서 중요한 건 불안 해소라든지 다른 사람의 경험담을 듣는 것, 또는 근무 시간을 잘 활용할 수 있는 의료법이라든지 간호법에 대한 내용입니다. 
저희가 제공했던 서비스는 선배 환자가 병원에 동행하면서 진료 시간을 좀 더 효율적으로 쓸 수 있게, 그리고 환자가 이해하지 못하는 부분을 선배의 경험으로 조금 더 쉽게 이해할 수 있도록 도와주는 역할을 했습니다. 
그에 반해 병원 안심동행 서비스는 단순히 이동 지원만 해준다는 점에서 안타깝다는 생각이 들어요.”

그저 ‘환자들이 아프다니까 이걸 지원해주면 되겠지’라고 생각하면, 그 과정에서 환자가 겪는 아픔, 진료를 앞둔 환자의 불안 해소 등의 부분은 배려 받지 못한다. 삶의 질은 크게 개선되지 않는 것이다. 차라리 인건비가 아니라 택시비 등 교통비를 지원하면 더 수월하고 효과적인 게 아니냐는 말이 나올 수밖에 없다.

누구나 환자가 될 수 있다

질병은 어느 날 머리 위의 한 조각 뜬구름처럼 예상하지 못하는 사이 찾아오지만, 언젠가는 치료되어 뜬구름처럼 한순간에 흔적도 없이 사라질 수 있다. 영구히 머무는 것이 아니다. 그리고 그 구름 한 조각이 언제 우리 머리 위에 떠 있을지 아무도 예측할 수 없다.

정 대표가 강조하는 부분은 바로 우리 가족이나 나 자신이 환자가 될 수도 있다는 인식에서부터 접근해야 한다는 관점이다.

“누구나 환우가 될 수 있다는 걸 전제하고 그 안에서 우리가 어떻게 이해하고 배려할 것인가에 집중해야 하는데, 사실 그런 활동은 교육 활동에 가깝기 때문에 단기간에 효과를 내기 힘들죠. 또 큰 비용이 지속적으로 들어갑니다. 
그러다 보니 기업에서는 차라리 몰아서 한 번에 돈을 쓰자는 마인드인 경우가 많아요. 저도 기업 제안을 하면서 아쉬움을 느꼈던 부분인데, 이 부분에 공감하는 사람이 많지 않다는 게 큰 흠이 아닐까 생각합니다.”

결국 인식 개선 캠페인도 이벤트성에 그칠 뿐이고, 잘 되는 것처럼 보이는 광고성으로만 이뤄진다. 환자 입장에서는 오히려 소통의 벽이 더 크게 느껴질 수도 있는 상황이다.

“환자와 환자 단체의 입장과 그런 PR 회사나 CSR에 참여하는 기업이나 프로그램을 기획하는 회사 모두가 만족스럽지 않은 상태가 될 거고, 오히려 그 PR의 대상이 되어야 하는 환자 이외의 사람들에게는 전달되지 않고 그냥 단절되기도 하는 거죠.”

커뮤니티를 환자 이해의 구심점으로 삼는 제도 개선과 사회적 소통이 필요하다는 목소리가 커질 수밖에 없다.
커뮤니티를 환자 이해의 구심점으로 삼는 제도 개선과 사회적 소통이 필요하다는 목소리가 커질 수밖에 없다.

제도 개선과 사회적 소통은 가능할까

현재 포털 사이트 네이버·다음 등을 중심으로 1400여 개의 환우 카페와 환우회가 운영되고 있다. 결코 적지 않은 숫자다.

초고령사회가 됨에 따라 이러한 커뮤니티들의 규모는 더 커질 것으로 예상된다. 따라서 커뮤니티에서 발생할 수 있는 문제들을 밀접하게 인식하는 동시에 커뮤니티를 환자 이해의 구심점으로 삼는 제도 개선과 사회적 소통이 필요하다는 목소리가 커질 수밖에 없다.

식품의약품안전처는 3월 2일 환자 단체와의 간담회에서 “환자의 목소리에 귀 기울이고 정책에 최대한 반영하기 위해 ‘환자를 위한, 4 Patient(포페이션트) 소통’ 프로젝트를 추진한다”고 밝혔다. 이는 식약처가 환자 중심의 양방향 소통을 더욱더 적극적으로 이어가기 위해 올해부터 추진되고 있다.

환자 맞춤형 교육 정책(Patient Empowerment), 환자 중심 정책(Patient Centeredness), 환자 희망 정책(Patient Wants), 환자 동행 정책(Patient Going together)으로 구성된 이 프로젝트는 환자 맞춤형 세미나와 워크숍 운영, 환자와 관계부처·기관·의료계 등이 함께 참여하는 환자 중심 소통 채널 마련, 맞춤형 정보 제공, 간담회 정기 개최 등의 방안을 포함하고 있다.

이러한 시도를 계기로 그동안 객체에 머물렀던 환자를 주체로 옮기고자 하는 환자기본법 제정 논의로까지 이어지길 기대한다.

수건돌리기 게임처럼 누구에게나 질병이나 장애라는 이름으로 술래의 수건이 놓일 수 있다. 그때 그 수건을 쥐고 인생을 뛰어야 하는 사람을 보면서 나는 겪지 않을 일, 단지 남의 일이라 여길 수 없다.

그들이 수건을 움켜쥐고 최선을 다해 달리면, 다른 사람들은 그 수건이 잘 처리될 때까지 함께 응원의 박수를 보내야 한다. 너와 나 구분 없이 하나가 되어 게임이 지속되듯이 그렇게 인생은 연속이다. 오늘은 네가 가진 수건이 내일은 내 손에 쥐어지지 말란 법이 없듯이.



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남사모 2023-08-08 12:46:35
닥치지 않으면 모를일이지요ㅜㅜ 공감가는 기사입니다.

최선영 2023-08-07 12:24:34
좋은 기사 감사합니다. 한번 잘못 각인된 인식을 바꾸는데 엄청난 에너지가 소모되는걸 알게되었습니다. 10명을 설득해도 잘못된 기사나 매체로 다시 100명 그 이상이 잘못된 인식을 갖게 됩니다. 다시한번 다짐하게 되네요

좋은글감사 2023-08-03 03:29:19
좋은 기사 감사합니다. 덕분에 다른 질환자들의 마음을 알 수 있었고 환자 가족으로 세상에 나갈 수 있는 힘을 얻었습니다. 감사합니다 ~~

지나는 이 2023-08-03 02:08:27
정말 좋은 기사입니다. 기사 기획하고 취재하고 작성하신 기자님의 관점과 노고에 감사드릴 뿐입니다.

자몽이 2023-08-02 17:32:49
좋은 기사네요. 응원의 박수를 보내주신 김영순 기자님 감사합니다.
환자 중심 제도개선, 교육, 소통, 인식개선을 위해 노력해주시는 많은 분들, 특히 김미영 대표님 감사합니다.