더피알=박주범 기자｜15년 전, NFL 신시내티 벵갈스(Cincinnati Bengals)의 전 러닝백 엘버트 이키 우즈(Elbert Ickey Woods)는 급성 천식 발작으로 16세 아들 조반테(Jovante)를 잃었다. 그는 그날 아침 학교 풋볼 팀 연습을 한 뒤 급성 천식 발작(Acute Asthma Attack)을 일으켰고, 3일 후 신시내티 어린이 병원에서 세상을 떠났다.
천식은 폐 기도에 발생하는 만성 염증성 질환이다. 천식이 발생하면 기도에 염증이 생기고 좁아지며, 과도한 점액을 생성해 호흡 곤란을 초래한다.
우즈는 “2010년 8월 14일은 결코 잊지 못합니다. 천식, 특히 급성 발작과 그 합병증이 치명적일 수 있다는 것을 알게 된 날이니까요. 조반테는 학업과 운동에서 뛰어난 재능을 보였던 밝고 긍정적인 아이였어요”라고 말했다.
"다른 때처럼 병원에 가서 하루 이틀 입원했다가 돌아오는 줄 알았는데, 그 때는 그러지 못했었죠"면서 우즈는 당시를 회상했다.
우즈는 무슨 일이 있었는지 이해하기 시작하면서 천식의 심각성과 이를 예방하기 위해서 더 많은 노력이 필요하다는 것을 깨달았다. 그는 아들을 기리고 다른 천식 환자의 가족들이 비슷한 비극을 겪지 않도록 아내와 함께 ‘조반테 우즈 재단(Jovante Woods Foundation)’을 설립했다.
이 재단은 천식 교육, 장기 기증 인식 제고, 그리고 지역사회 봉사활동에 중점을 두고 있다. 천식에 대한 인식을 높이고 교육을 제공해 천식 발작 시 발생하는 문제를 예방하고, 더 효과적인 약물 개발을 위한 연구를 지원한다. 재단은 천식 환자 가족들에게 교육 환경을 제공하고 전반적인 치료 관리에 대한 정보를 제공하는 타운홀 미팅 형식의 행사를 여러 차례 개최해 왔다.
또, 부모 모르게 운전면허증의 장기 기증란에 체크 표시를 해 두었었던 아들의 바람대로 우즈 부부는 슬픔을 극복하고 아들의 장기를 기증했다. 조반테는 조직 기증을 통해 네 명의 생명을 구했다.
우즈는 지역학교, 지역사회와 협력하여 청소년들에게 장기 기증의 중요성을 교육하고 있다. 그는 사후에 자신이 미칠 수 있는 영향을 이해하지 못하는 많은 사람들에게 이에 대한 인식을 확산시키고자 한다.
"아이를 잃고 어떻게 견뎌내야 할지 몰랐어요. 이것이 저를 강하게 만들고 앞으로 나아가게 하는 힘이에요. 아이 이름으로 그의 유산을 이어가기 위해 무언가를 하고 있다는 것요."
조반테가 세상을 떠난지 15년이 흐른 지난 14일 임상 단계 바이오제약 회사인 커넥트 바이오파마(Connect Biopharma)는 보도자료를 통해 조반테 우즈 재단과 파트너십을 맺고 천식 교육 활동을 확대하기로 발표했다.
특히 급성 천식 발작에 중점을 두고, 커넥트는 현재 치료법에 대한 인식을 높이고 새로운 치료법의 필요성을 알리는 재단의 천식 교육 프로그램을 지원한다.
폐 중환자 치료 전문의 마리오 캐스트로(Mario Castro) 박사는 조나단 우즈 재단 사이트에 올려진 영상에서 현재 응급치료를 위해 사용하는 치료약이 30년 전 폐의학자로서 처음 진료를 시작했을 때와 같은 약이라고 말한다.
현재까지 조반테 우즈 재단은 이키 우즈와 개인적인 인연이 있는 오하이오, 캘리포니아, 네바다 등지에서 교육 행사와 모금 행사를 개최해 왔지만 커넥트는 2025년 NFL 시즌 동안 더 많은 지역에서 행사를 개최할 계획이다. 대면 행사 외에도, 조반테의 사연을 공유하는 영상 패키지도 제작해 소셜 미디어 캠페인을 시작한다.
커넥트 바이오파마의 CEO인 배리 쿼트(Barry Quart) 박사는 "환자 가족들이 천식의 위험과 치료 과정의 작은 차이를 제대로 이해하도록 돕는 것은 천식 사망을 예방하는 데 매우 중요하다"면서 "만성 천식 치료법 개발을 위해 상당한 자원이 투입되었지만 조반테가 사망한 지 15년이 지난 지금도 급성 천식 악화를 해결하기 위한 노력은 충분하지 않다"고 평가했다.
미국에서 급성 천식 악화로 인한 응급실 방문은 매년 160만 건 이상 발생하며, 이환율과 사망률이 매우 높아 치료 옵션 개선의 필요성이 대두되고 있다. 급성 천식 환자의 30%는 2~3일간 입원한다. 급성 발작 후 4주 동안 환자의 50%는 증상이 악화되거나 응급실 재방문이나 즉각적인 의료 지원이 필요한 재발 발작을 경험한다고 보고한다.
질병통제예방센터(CDC)에 따르면 미국 전역에서 13명 중 1명 꼴로 천식의 영향을 받고 있으며, 매년 천식 관련 합병증으로 인한 사망자가 3,500명 이상으로 추산된다.
쿼트는 우즈의 전국적인 인지도와 미식축구계와의 깊은 유대감이 이러한 메시지를 더욱 확산하는 데 도움이 될 것이라면서 "사람들에게 이 질병이 심각하고, 잠재적으로 치명적인 질병이며, 더 나은 치료제가 필요하다는 것을 알려야 한다"고 강조했다.
이번 파트너십은 의료 기업들이 유명 인사들과 협력하여 메시지 전달과 도달 범위를 확대하는 트렌드를 반영한다. 이러한 파트너십은 소비자층 도달범위를 확대하는 데 도움이 될 수 있다.
벵갈스 경기가 있는 날, 우즈는 경기장 뒷문 근처에 천막을 설치하고 자신을 알아보는 팬들에게 사인을 해주고 기념품을 판매하며 아들 재단의 기금을 모금한다.
"천식은 제 아이를 앗아간 매우 치명적인 질병입니다. 천식을 치료하는 더 나은 방법을 찾기 위해 전국을 돌고 있습니다"라고 우즈는 2024년 11월 3월 한 경기장에서 재단 기금 모금을 하던 중 오하이오 지역 언론 스펙트럼 뉴스1(Spectrum News 1)에 말했다.
그는 "저희처럼 천식이 얼마나 심각한 질병인지 제대로 교육받지 못한 채 사랑하는 사람을 잃는 아픔을 겪는 가족이 없기를 바랍니다. 천식으로 인해 하루에 11명이 사망하는데, 더 이상 치료가 이루어지지 않는다는 것은 믿기 어렵습니다"라고 말했다.
우즈는 자신의 활동으로 아들의 이름이 조금이라도 천식에 대한 경각심을 높일 수 있기를 바라고 있다.